2月26日,重庆大学附属肿瘤医院H28治愈星球正式投用,迎来了4名小患者入住。“H28治愈星球”的名字来源于儿童放疗28天的周期。其中,“H”代表“HEAL(治愈)”,“28”即治疗周期。
该区域占地300平米,6个病房有3个单人间,3个双人间。病房的床头柜上摆放着绿植和玩偶,床单被套也印上了可爱的图案。病房内的插孔,也被画成了萌萌的小象。每个房间的玻璃可在透明和磨砂中自由切换,隐私和采光兼顾。
每个房间的玻璃可在透明和磨砂中自由切换,隐私和采光兼顾;灯光也有6种颜色随意选择,斑斓的色彩,橙色是希望、热情的光耀色,白色是温柔、暖心的安抚色......可亮可暗,可温馨可闪耀。
设计的细节无所不在,孩子们站在广场最高层与大人站在地面的高度几乎相同,方便互动;秘密通道的高度为85厘米,比餐桌略高一点,孩子们可以轻松爬进去,躲避大人;两个房间之间正对开了玻璃窗,孩子们在各自房间也能够交流......
为了增加亲子互动,设计师还利用有限的空间打造了一个“游戏盒子”。积木玩具在孩子们的手中变换,带着翅膀的小汽车、长长长腿的芭比娃娃、脑袋比身子还大的变形金刚,以及你完全叫不出名字但孩子们可以脱口而出的各种奇思妙想的玩意儿......
而可跑跳、可钻攀、可躺着晒太阳、可窃窃私语的绳网世界成了休闲和短暂躲避的好去处。
重庆大学附属肿瘤医院肿瘤放射治疗中心建立于1982年,是重庆市放射肿瘤学重点学科,重庆市肿瘤放疗质控中心,也是重庆市设备最完善、放疗技术开展最全面的科室。
“作为重庆市儿童实体肿瘤诊疗协作组成员单位,我们医院自然承担着儿童肿瘤的放射治疗。”肿瘤放射治疗中心副主任郭启帅说。
相关数据显示,我国每年新增儿童恶性肿瘤患者约4万例,白血病、脑肿瘤、淋巴瘤发病率排名前三。1~3岁内的儿童,以肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、恶性生殖肿瘤多见,7以上的儿童多见于肉瘤等肿瘤。
“孩子们在经历了漫长的手术、化疗后,来到我们肿瘤放射治疗中心接受巩固性的放疗往往是回归社会的最后一步,而一个月左右的时间,这里就是他们的家。”重庆大学附属肿瘤医院副院长王颖介绍,医院每年收治市内及周边省份大约100名儿童肿瘤患者,与成人癌症相比,儿童肿瘤有诸多不同之处。
“好的方面,首先是儿童肿瘤绝大多数来源于胚源性组织,对化疗、放疗等更敏感,这也意味着治疗效果更佳;其次儿童心思单纯,对疾病没有明细的概念,不像成人存在过重的心理负担。而在肿瘤治疗过程中,健康平和的心态对治疗和预后均有着重要的辅助作用。坏的方面,儿童治疗依从性差,易受周围环境影响,且肿瘤进展快,从早期到晚期,时间最快仅几个月,这也给早发现、早诊断、早治疗提出了更高的要求。”
作为肿瘤患儿的主管护士,李芳了解每一位孩子刚到科室的状况以及他们要面对的难关。“懵懂,眼里透着害怕,很少有小朋友例外。”李芳做过了解,全国的肿瘤专科医院中,开设了儿童肿瘤科或者有专属儿童的病区占到极少数。
既然没有单独的区域,那么只能和成人混住,陌生的病房便是第一难关。无论是洁白的床单、刺鼻的药水味道,还是成人患者因疼痛呻吟、恶心呕吐等行为传递的负面作用,一个微小的细节足以动摇孩子们的防线。
第二个难关在放疗的机房。事实上,肿瘤的放疗不像手术治疗,放射线穿过皮肤,精准打击体内的肿瘤。虽然不会出现任何创伤和痛感,可难就难在放疗过程要持续十多分钟到半小时,这段时间孩子们被牢牢固定躺在放疗机器上,伴随着轰隆隆的响声,被独自一人留在偌大的房间里。
恐惧、焦虑,从而哭闹、挣扎是常事。但放疗是精准活儿,放疗的区域必须控制在一定范围内。如果反抗剧烈,放疗只能暂停。李芳说,依从性太差的孩子,医护人员通常只能在放疗前予以镇静,甚至麻醉。但经常麻醉不是好事,对于神经系统发育未成熟的孩子们来说,副作用显而易见。
当然,肿瘤放射治疗中心想过很多办法。
居住方面,尽量安排孩子与孩子住在一个病房,互相玩耍、互相鼓励。“但这也可能存在问题,如果一方不配合,就会出现互相影响的情况。”另外就是,事先了解成人患者的脾气、病情等,尽可能挑选对双方影响小的搭配入住。
而在治疗上,放疗机房的屋顶装修成了浩瀚星空,放疗前给予心理疏导和干预,或者干脆将孩子哄睡着。“如果上述办法都不好用,那就编故事。告诉孩子们做一次放疗就是打一次怪兽,做完所有放疗就能够打败怪兽,保护爸爸妈妈,你也获得新生。”
不过,并不是所有孩子都能被打怪兽的故事所吸引。近两年,科室尝试将放疗的模具(注:患者需要戴上模具,然后接受放疗)进行“二次加工”,手绘成齐天大圣、熊猫等孩子们喜爱的形象,或者自费购买一些漫画书和玩偶,帮助孩子们更快速适应这里。
但这些,都不是长久之计。
“我们其实一直希望能够拥有这样一个专属儿童的区域,通过营造柔软轻松的情绪氛围,缓解孩子们的恐惧心理,还可供孩子们玩耍、学习。孩子嘛,就做他们这个年龄该做、该学、该看的事,而肿瘤的治疗只是生命中额外增加的磨难而已。”肿瘤放射治疗中心护士长汪春雨说。
对于治疗期间在这里的孩子们和父母来说,疾病的治愈与心灵的抚慰同样重要。
“我们也希望孩子们来到这里治疗是一个相对轻松的过程,就像一场旅行,这里是一个过站,旅行结束以后,他们又能够回去拥抱自己的生活。”王颖说。
契机出现在2020年4月,肿瘤医院看到东方卫视《梦想改造家》栏目发出的梦想改造征集,双方一对接,完美契合。
《梦想改造家》的设计师张耀天出生在医生世家,从小便在医院长大,但医院病房的改造却是第一次。“我们思考的是如何将这个丰富的世界,装进孩子们的小小病房。”经过张耀天前期与孩子们的接触,以及团队的思索,根据孩子们放疗28天的周期,提出了H28治愈星球的概念。
改造工作在去年国庆节正式开始。这是一场爱的接力赛,由重庆大学附属肿瘤医院和《梦想改造家》栏目组联合发起,在张耀天设计团队的精心努力下,在施工团队、爱心赞助商、玩具开发团队等的无私付出中,经过施工、监测等步骤,历时八个月,H28治愈星球在12月底完整呈现在大家面前。
王颖介绍,重庆大学附属肿瘤医院于2015年成立了西南地区首家癌症患者服务中心,为癌症患者及家属提供就医帮助,进行心理疏导,引导其正确面对癌症。在患者服务中心下面,医院还成立了“志愿者之家”。
“现在在册的志愿者有2500多人。”志愿者之家负责人赖芸说,H28治愈星球改建初期,志愿者之家便积极对接重庆琢玉教育、山城志愿服务中心等社会爱心机构,筛选师范院校的学生、幼儿园的老师等成立了儿童志愿服务小分队,并针对孩子们的特点设计了活动和课程。
张耀天团队将H28治愈星球的所有视觉符号和衍生产品的版权捐赠给了医院,而医院量身定做了包含H28治愈星球标识的T恤、口罩、笔记本、手提袋等系列产品。2021年1月22日-24日,志愿者们在商场进行了义卖,筹得1万3千多元。
此外,医院还与重庆市儿童救助基金会共同发起“H28儿童肿瘤关爱公益项目”,通过腾讯公益进行募捐,包含住院陪伴、心理疏导、功课辅导以及社会融合与支援服务等内容。“这些收入将用于孩子们的治疗,星球的后期维护和各种活动的开展。”王颖说。(中国日报重庆记者站)